Il rapporto dell’Esperto indipendente sull’esercizio dei diritti umani da parte delle persone affette da albinismo

Report of the Independent Expert on the enjoyment of human rights by persons with albinism, July 18th, 2019

 Approfondimento n. 34/2019                                                                                                                                                                                                                                                                                    

Il 18 luglio 2019, l’Esperto indipendente ha reso il suo rapporto sulla situazione delle persone affette da albinismo in diverse parti del mondo, vale a dire Africa, Asia, Europa, America Latina, Nord America, Medio Oriente e Maghreb. Il rapporto descrive le legislazioni e le politiche messe in atto e identifica le lacune nella tutela dei diritti umani delle persone albine.

In primo luogo, il rapporto ricorda che l’albinismo è una malattia genetica ereditaria che normalmente si manifesta con un’assenza di pigmentazione della melanina sulla pelle, sui capelli e negli occhi. Le persone affette da albinismo, in perticolare, sono molto vulnerabili al cancro della pelle e spesso hanno delle disabilità dovute principalmente a deficit visivi e barriere comportamentali in ragione del loro aspetto. Sono riconosciute come vittime di discriminazione razziale e di stigmatizzazione sulla base del colore. Questi fattori hanno portato ad attacchi fisici, inclusi omicidi, in particolare in Africa orientale, occidentale, centrale e meridionale. 

Per dare significato a queste parole, uno studio fatto sulla Repubblica Democratica del Congo ha dismostrato che il 22% delle persone albine sono vittime di discriminazione all’interno del loro nucleo familiare, dato che sale fino al 66% nella loro comunità in generale. In Sierra Leone, l’80% delle persone affette da albinismo dichiarano di essere vittime di discriminazione e di esclusione sociale nella loro comunità. In Cina, esiste una scarsa consapevolezza delle persone albine, specialmente nelle aree rurali. In India, gli albini sono visti come individui affetti da una maledizione; in Giappone sono vittime di condanne sociali e di pregiudizi. In Europa, invece, le persone affette da albinismo vivono in una popolazione con pigmentazione bassa, per cui le loro condizioni sociali sono spesso meno visibili, ma le discriminazioni sono sempre presenti.

In secondo luogo, il rapporto sottolinea che pochi paesi fino ad ora hanno adottato leggi, politiche e misure idonee che riguardano specificamente i diritti umani delle persone affette da albinismo. Tuttavia, si osserva anche che in molti paesi le persone albine sono protette da norme costituzionali in materia di uguaglianza e non discriminazione a causa di disabilità, colore, genere o età, e sono spesso tutelate dalla legislazione nazionale in materia di disabilità e salute. Inoltre, alcune legislazioni nazionali puniscono i reati perpetrati contro le persone albine, come ad esempio il codice penale del Malawi o del Mozambico, che forniscono quindi una protezione aggiuntiva.

Il rapporto aggiunge che, per quanto riguarda le questioni essenziali in materia di diritti umani, il diritto alla vita è un problema fondamentale in quanto le persone affette da albinismo hanno generalmente un’aspettativa di vita più breve a causa di molteplici fattori. In molti paesi la povertà e l’esclusione sociale impediscono l’accesso ai servizi sanitari di base. Inoltre, l’accesso all’istruzione, all’occupazione, alla giustizia e ad un adeguato tenore di vita rappresentano elementi cruciali per proteggere i diritti di tali individui.

Le persone albine si trovano ad affrontare, in materia di diritti umani, situazioni spesso contrastanti da un paese all'altro. In effetti, esiste una correlazione tra la visibilità fisica delle persone albine nella loro comunità e l’ampiezza della discriminazione che si trovano a subire. Più si distinguono nella loro comunità, maggiori sono le probabilità di essere socialmente esclusi e di subire una forte discriminazione. Paradossalmente, la visibilità delle persone affette da albinismo è accompagnata da una contestuale invisibilità sociale e di una mancata applicazione dei diritti umani.

Nonostante queste difficoltà, si osservano notevoli progressi in corso. In alcuni paesi, i casi di attacchi stanno diminuendo. Le leggi e le politiche adottate in determinati Stati permettono alle persone albine di esercitare i propri diritti. L’Esperto Indipendente raccomanda agli Stati di collaborare con le organizzazioni della società civile e le organizzazioni internazionali per attuare misure specifiche in materia di prevenzione, protezione, responsabilità e non discriminazione come elencate, ad esempio, nel “Regional Action Plan on Albinism in Africa” ​​(2017-2021), per rispondere più efficacemente alle violazioni dei diritti delle persone affette da albinismo.

 

 

 

Anne-Sophie Martin

Dottoressa di Ricerca in Diritto pubblico, comparato e internazionale

2018  ©  Sapienza Università di Roma